Dans la série « Tout près de chez nous, il y a des gens formidables », voici Priscilla Werba.
Elle a ouvert en 2011 à Croissy un centre visant à l’épanouissement et la progression des enfants handicapés ainsi qu’au bien-être de leur famille.
Un succès du à la volonté de cette professionnelle du handicap, appuyée par une formidable énergie collective. Priscilla nous raconte son parcours du combattant face à l’administration, aux côtés de parents d’enfants handicapés.
Aujourd’hui, Bulle d’Air permet d’offrir à 80 enfants un accueil adapté chaque semaine, et à leurs parents un moment pour reprendre des forces et partager avec d’autres parents. En effet, le handicap constitue pour un enfant mais aussi pour ses parents un défi au quotidien, la prise en charge des enfants handicapés n’offrant qu’une réponse très partielle à leurs besoins. Aussi les parents se trouvent-ils confrontés au fil des ans à la fatigue, au stress, au découragement, voire à de graves dépressions. Sans parler de la baisse des revenus consécutive à l’abandon de son emploi par l’un des deux parents.
Myvesinet.com a interrogé Priscilla. Elle va vous raconter cette belle aventure, illustrée par le sourire des enfants accueillis.
Le Centre Bulle d’air à Croissy-sur-Seine
Bulle d’Air en bref
Ce centre créé en association de loi 1901 développe des projets visant à l’épanouissement et la progression des enfants handicapés ainsi qu’au bien-être de leur famille.
Il ouvre ses portes en 2011 à l’initiative de Priscilla Werba, à Croissy sur Seine. Elle dirige depuis cette date ce centre d’accueil de loisirs spécialisés pour enfants de 3 à 10 ans, scolarisés à temps partiel, et souffrant de handicap mental tel que la trisomie 21, ou encore de troubles sévères du langage et/ou de la communication avec ou sans déficience intellectuelle tels que la dysphasie ou l’autisme.
Cette structure, baptisée « bulle d’air » offre à 48 enfants des activités d’éveil en ateliers ainsi qu’un espace dédié au jeu et à la détente, encadrés par un personnel spécialisé. Ces activités complémentaires aux rééducations et à l’école permettent également aux familles de profiter d’un peu de temps libre en toute sérénité, dans un quotidien souvent très dur et agité.
En 2013, Priscilla Werba va plus loin et ouvre une unité de prise en charge précoce des enfants autistes (de 18 mois à 5 ans). Cette unité est exceptionnelle; elle accueille et accompagne les parents qui viennent d’apprendre le diagnostic de leur enfant. Les enfants viennent à raison de deux demi-journées par semaine et profitent de stimulation individuelle très spécialisée basée sur le programme d’intervention de Denver (recommandé par la Haute Autorité de Santé depuis 2012 mais encore si peu développée en France). Parallèlement les parents sont soutenus par une psychologue experte en autisme afin de réussir petit à petit à reconstruire leur parentalité souvent très bouleversée par l’annonce de ce handicap si déstabilisant. En 2015, ce sont 16 enfants qui sont suivis dans cette unité très novatrice et répondant aux besoins des très jeunes enfants autistes.
L’aventure Bulle d’Air racontée par sa fondatrice Priscilla Werba
« Parlez-nous de vous… »
« J’ai 43 ans, et je suis issue d’une famille de 10 enfants, dont sept ont été adoptés par mes parents. Au sein de cette fratrie, deux enfants handicapés (issus d’une même famille colombienne) : nous avons accueillis les trois frères et sœurs pour leur permettre de grandir sans être séparés. Comme vous le voyez, une famille atypique au sein de laquelle j’ai acquis le sens de l’entraide et le respect de la différence.
Dès l’âge de 14 ans, j’ai eu envie de devenir orthophoniste pour les enfants handicapés, ayant découvert ce métier grâce à mes frères et sœurs et ma marraine qui exerçait ce dernier. J’ai travaillé en cabinet libéral pendant 17 ans, au profit d’enfants de plus en plus lourdement handicapés, je me suis petit à petit spécialisée pour la prise en charge des enfants « non-verbaux » souffrant de handicap intellectuel, neurologique ou d’autisme. Avec Christine Lehmann, psychomotricienne avec qui je travaillais en réseau depuis plusieurs années, nous avons alors réfléchi à un modèle de prise en charge globale, intégrant soins et loisirs, au profit des enfants mais aussi de leurs parents !
Avez-vous créé Bulle d’Air facilement ?
Nous avons d’abord constitué un groupe comprenant trois couples ayant respectivement un enfant autiste, dysphasique et trisomique. Pendant un an on a travaillé ensemble tous les mois. Nous avons réfléchi à un modèle de prise en charge globale du handicap, associé à un espace de loisirs. Il a fallu lever beaucoup de contraintes, rencontrer de nombreux professionnels. Une fois le projet écrit, le parcours du combattant a continué avec les démarches administratives, agrément, autorisations… Deux ans ont été nécessaires, la situation ne se débloquant subitement qu’au bout du 6e interlocuteur, en juin 2011. Après le suicide d’une maman au bout du rouleau, j’ai mis toute mon énergie dans cette dernière tentative, et çà a marché ! Nous avons pu ouvrir le 5 septembre 2011 et accueillir 27 enfants ! »
Bulle d’Air aujourd’hui
Le succès est au rendez-vous avec à ce jour 80 enfants accueillis au rythme d’1/2 journée par semaine, voire 2 fois par semaine pour les plus jeunes enfants autistes. Les parents sont heureux de trouver un lieu spécialisé où ils sont compris. Un temps de répit pour tous : la maman, le papa, l’enfant. Et une socialisation avec des enfants comme eux. Pendant quatre heures les enfants bénéficient d’un temps de loisirs et rééducation : orthophonie, psychomotricité. Autant de rendez-vous en moins pour les parents !
Au sein du centre de loisirs, Bulle d’Air les accueille chaque jour de 8h30 à 12h30 et de 14h00 à 18h00. Ils sont en groupes de 7 enfants maximum. Le reste de la semaine les enfants vont à l’école ou restent chez eux. Ils ont entre 3 et 11 ans. Après cet âge, d’autres circuits prennent le relais : collège, Institut Médico-Educatif ou classes Ulis comme au Bon Sauveur au Vésinet ou à Notre-Dame à Saint Germain En Laye.
Sur l’unité de prise en charge précoce dédiée aux très jeunes enfants autistes, leurs deux demi-journées se déroulent sur 3 heures consécutives pendant lesquelles ils bénéficient d’un temps de stimulation, de rééducation orthophonique et psychomotrice. Toutes ces prises en charge se font en individuel : une vraie chance pour progressé à leur rythme et dans le respect de leur spécificités!
Au fil du temps, on observe une vraie progression et une vraie re-socialisation à l’école. Ce meilleur rapport aux autres leur permet de trouver toute leur place au sein de leur fratrie. Nous n’oublions pas les parents, qui ont besoin d’être soutenus. Tous les mois sont organisés des groupes de parole par type de handicap : un temps d’information, un temps d’échange.
- Les parents ont l’avantage de pouvoir choisir leur lieu d’accueil, c’est un avantage précieux. Le coût est de 70 euros pour la demi-journée de prise en charge. Tous les parents ne pouvant pas payer, nous sollicitons les municipalités pour obtenir des subventions et alléger les charges, des fondations, des donateurs privés et la CAF des Yvelines qui est un partenaire fidèle et engagé depuis le premier jour.
Les enfants accueillis à Bulle d’Air habitent à 80% les communes de la Boucle de la Seine. Parmi eux, 8 enfants du Vésinet, 8 enfants de Chatou, 9 enfants de Montesson.
L’autisme en France : une prise en charge déficiente et une double peine pour les familles
En France, entre 300 000 et 500 000 personnes sont atteintes d’un trouble envahissant du développement dont 60 000 personnes autistes. 8 000 enfants autistes naissent chaque année, ce qui représente 1 personne sur 150 (Données INSERM)
Une naissance sur 100… L’autisme est-il un détail ? Un détail trop encombrant que les administrations publiques et le monde judiciaire s’efforcent de cacher sous le tapis depuis tant de décennies ? Dans de nombreux pays du monde, la quasi totalité des enfants autistes sont scolarisés. En France, faute d’accueil en milieu scolaire, ils sont souvent placés en Belgique.
Selon l’Unapei, fédération de familles de personnes handicapées mentales, « 13.000 enfants handicapés sont aujourd’hui sans solution éducative » en France, et « 6.500 enfants et adultes sont exilés en Belgique ».
Plus d’infos
- Pour découvrir Bulle d’Air via le site web : http://www.centrebulledair.com/
- Page Facebook de Bulle d’Air : https://www.facebook.com/Centre-Bulle-dAir-192706500805442/?fref=ts
Contact : Centre Bulle d’Air
17 rue Ernest Gouin 78290 Croissy-sur-Seine
Contact : Priscilla Werba contact@centrebulledair.com Tel. : 06.20.54.27.43
Des parents témoignent et vous parlent de Bulle d’Air
CLOÉ
Nous avons appris l’existence de Bulle d’Air dans le magasine Declic, alors que nous étions livrés à nous même, sans aucune prise en charge générale pour la maladie orpheline encore non diagnostiquée de notre fille alors âgée de deux ans. Devant ses problèmes moteurs et comportementaux, aucune structure publique n’était alors en capacité ni même adaptée pour l’accueillir, et l’ensemble de ses thérapeutes tâtonnaient en attendant des réponses. Bulle d’air fut alors le seul cadre envisageable, mais aussi une chance incroyable. Étrangement, alors que nous inaugurions l’ouverture de la section APSP (destinée aux tout-petits enfants avec autisme) de Bulle d’air, nous n’avons eu aucune crainte concernant cette prise en charge. Outre la qualité des deux demi-journées pour notre fille, Bulle d’Air s’est avéré être un véritable puits de soutien et d’écoute, ainsi qu’une boussole essentielle dans l’errance auquel des parents d’enfants différents sont parfois confrontés, par le contact avec les professionnels de la structure, mais aussi par la mise en relation des parents et professionnels extérieurs lors des ateliers proposés en soirée. Si notre fille est maintenant prise en charge de manière adéquate et s’ouvre à un avenir meilleur, nous savons à qui nous en sommes grandement redevable. Il est essentiel qu’une structure comme Bulle d’Air perdure et se développe afin de seconder des familles en continuelle demande de soutien pour des enfants différents qui le méritent grandement.
ETHAN ET LUCAS
Je vais vous raconter mon histoire. Je m’appelle Aurélie et je suis mariée à Jean-François. Mon mari est commerçant donc pas souvent à la maison part tôt rentre tard, je tiens donc « les rênes du bateau souvent seule. » En juillet 2010, j’accouche de jumeaux Ethan et Lucas. Au départ, c’est un peu dur mais c’est les jumeaux c’est normal. Ils grandissent et grossissent bien puis je me rends compte qu’ils ne disent pas « papa et maman« , ils ne nous regardent pas, ne communiquent pas. Les médecins et mes amis me disent que c’est normal, ce sont des jumeaux. Mais je m’inquiète quand même.
Je connaissais Priscilla Werba et je savais qu’elle avait un centre pour enfants différents. Je décide de l’appeler et en parallèle d’aller voir un neuro pédiatre. En allant à Bulle d’air, je me suis aperçue que je n’étais pas la seule à avoir des enfants pas comme les autres. Peu de temps après, le verdict tombe, ils ont 18 mois : ils sont tous les 2 atteints d’autisme TED (troubles envahissant du développement). Là, c’est le coup de matraque, il faut faire des dossiers, demander des aides … vous êtes isolés complètement perdus.
Je rappelle donc Priscilla qui les prend sur Bulle d’air et là … ouf ça fait du bien, on est plus seuls. Je rencontre d’autres parents avec d’autres pathologies concernant leurs enfants mais là pas le regard des autres, pas de jugement, tous dans le même bateau et c’est une vraie bulle d’air.
En mars 2014, j’accouche d’une petite Maya qui va très bien. Aujourd’hui, elle fait sa vie avec ses frères, les accompagne à bulle d’air (et aimerait bien rester avec eux) c’est normal il y a plein de jeux, plein d’enfants, plein de couleurs et les personnes comme les parents ont toujours le sourire.
Bulle d’air apporte beaucoup à notre famille, les enfants sont tellement content d’y aller, je les dépose en confiance et ils ont toujours le sourire quand je leur dis «départ pour bulle d’air ». Ce qui est dommage c’est qu’il n’y est pas plus de centres comme cela. Bulle d’air est unique en France ;
Merci à Bulle d’air pour son soutien depuis 4 ans maintenant et en misant sur Bulle d’air vous aidez nos enfants au quotidien et les parents à surmonter le handicap des enfants plus sereinement.
ORIANE
Notre fille Oriane, 14 ans aujourd’hui, a eu la chance de fréquenter le centre Bulle d’Air dès son ouverture un après-midi par semaine pendant 3 ans. Oriane est autiste et elle a toujours été scolarisée en milieu ordinaire à temps partiel.
Au cours de la ½ journée passée à Bulle d’Air étaient assurées ses rééducations en orthophonie et en psychomotricité et des ateliers éducatifs. Oriane a pu y pratiquer avec beaucoup d’enthousiasme de nombreuses activités manuelles, artistiques, ludiques…Elle y est toujours venue avec grand plaisir !
La création de Bulle d’Air a été pour nous une formidable opportunité en effet; Oriane n’étant scolarisée qu’à temps partiel, elle restait à la maison avec une éducatrice les après-midis où elle n’allait pas à l’école. Bulle d’Air lui a permis d’évoluer en groupe, de côtoyer des jeunes de son âge et de développer des compétences dans un autre contexte, avec l’appui d’une équipe très investie formée spécifiquement à son handicap et avec laquelle nous pouvions échanger très régulièrement.
Elle a pu pratiquer des loisirs auxquels elle n’aurait pas eu accès via des ateliers pour enfants ordinaires car elle a besoin d’être guidée de manière plus structurée. Au travers des activités qu’elle a pratiquées, nous avons vu émerger ses préférences et cela nous guidera certainement quand nous allons envisager l’apprentissage d’une activité professionnelle.
Avoir un enfant handicapé, c’est faire de multiples allers retours pour les prises en charge, fréquenter des salles d’attente souvent avec les frères et sœurs, gérer des emplois du temps morcelés… L’idée de concentrer les rééducations et les loisirs dans un même lieu et sur le même créneau a facilité l’organisation de la famille. Oriane a eu la chance de voir la capacité de Bulle d’Air augmenter. Le centre a pu accueillir de ce fait les plus grands et elle a pu y rester jusqu’à ses 13 ans.
Merci à toute l’équipe d’avoir accompagné Oriane pendant ces 3 années. Nous espérons qu’une nouvelle extension pourra un jour accueillir les plus grands…
Une invention géniale à découvrir
Bravo à Ladislas de Toldi, fondateur de LEKA, récompensé le 25 janvier 2016 par l’incubateur HEC Challenge+ pour son robot développé au profit des enfants « exceptionnels » !
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Vidéo
Ecoutez Ladislas de Toldi vous parler du robot développé par LEKA :
